À l’approche du 28 février, Journée mondiale des maladies rares, la mobilisation s’intensifie au Maroc. À Casablanca, une semaine de sensibilisation et de formation a été organisée autour de cet enjeu de santé publique encore sous-estimé. L’initiative a réuni des acteurs académiques, hospitaliers et scientifiques, notamment à la Faculté de médecine et de pharmacie de Casablanca.
L’événement a ciblé en priorité les jeunes professionnels de santé. Étudiants, internes, résidents, infirmiers et personnels paramédicaux ont été au cœur des activités pédagogiques. L’objectif est d’améliorer le repérage précoce des cas suspects et l’orientation rapide vers des consultations spécialisées.
Dans un échange avec Santé Mag, le Pr Houda Filali, pharmacologue clinicienne et Présidente de la Société Marocaine de Pharmacologie et des Thérapeutiques (SMPT), insiste sur le rôle central des professionnels de première ligne. Selon elle, mieux former et sensibiliser ces acteurs permet de réduire significativement l’errance diagnostique et d’orienter plus efficacement les patients atteints de maladies rares.
Un déficit de données qui freine le diagnostic
Au Maroc, le manque de données épidémiologiques fiables constitue un défi majeur. Cette insuffisance limite la visibilité réelle des maladies rares et complique leur identification. Elle contribue surtout à une errance diagnostique parfois longue et éprouvante pour les patients.
De nombreux parcours de soins restent marqués par des consultations multiples avant l’obtention d’un diagnostic clair. Ce retard peut entraîner une errance thérapeutique et retarder l’accès à une prise en charge adaptée. La situation reflète une problématique partagée à l’échelle internationale.
La définition des maladies rares varie d’ailleurs selon les pays, car elle repose sur des seuils épidémiologiques différents. Une maladie rare n’est pas nécessairement négligée. Dans de nombreux cas, elle demeure surtout sous-diagnostiquée faute de sensibilisation et de formation.
Formation, équité et accès aux soins : des enjeux prioritaires
L’accès aux traitements représente un autre défi structurant. Certaines thérapies innovantes existent, mais restent souvent coûteuses et difficiles d’accès. L’information, la formation et la sensibilisation deviennent alors des leviers essentiels pour améliorer l’équité de prise en charge.
Les maladies rares dépassent le seul cadre médical. Elles soulèvent aussi des enjeux sociaux et éthiques, notamment en matière d’accès aux soins et de visibilité des patients. Une approche intersectorielle apparaît donc indispensable pour répondre à ces défis.
Dans cette dynamique, la formation de la base de la pyramide sanitaire s’impose comme une priorité stratégique. Des professionnels mieux informés peuvent suspecter plus tôt une maladie rare. Ils contribuent ainsi à réduire l’errance diagnostique et à améliorer l’orientation des patients au Maroc.
Parallèlement, la sensibilisation du grand public reste un axe clé. Informer les citoyens permet de mieux comprendre ces pathologies encore peu connues et de renforcer le plaidoyer pour une prise en charge plus équitable et plus structurée.
