Après deux ans et demi de travaux menés avec des experts en génétique et plusieurs institutions sécuritaires et sanitaires, la Commission Nationale de contrôle de la protection des Données à caractère Personnel (CNDP) a présenté, ce 11 mai, 17 recommandations consacrées à la protection des données génétiques et de l’information génomique.
Au total, 17 recommandations ont été élaborées afin d’encadrer l’utilisation des données génétiques et d’anticiper les enjeux liés à leur traitement. Selon la CNDP, ces travaux pourraient déboucher sur une délibération officielle du collège des commissaires après les derniers échanges engagés autour du sujet.
Les discussions, qui se sont déroulées en présence du président de la CNDP, ont notamment porté sur les dimensions sanitaires, éthiques, sécuritaires et géopolitiques associées aux données génétiques. La CNDP souligne que certaines données personnelles peuvent prendre une dimension stratégique lorsqu’elles sont intégrées à des ensembles de données élargis ou à des systèmes d’agrégation à grande échelle.
Parmi les intervenants figurait le Dr Jan-Cedric Hansen, médecin coordonnateur et Chief Medical Officer de StratAdviser Ltd. Invité par la CNDP, il a présenté plusieurs réflexions autour de la réutilisation secondaire des données génétiques en Afrique, en s’appuyant notamment sur le projet de recherche COGGEN-Afrique.
Ce projet est développé dans le cadre d’un partenariat entre StratAdviser Ltd et l’Université Senghor. Une convention est également envisagée avec le Centre Mohammed VI de Recherche et d’Innovation (CM6RI), appelé à devenir le principal centre contributeur du programme.
Le Dr Hansen estime que les travaux menés par la CNDP rejoignent plusieurs problématiques déjà étudiées dans le cadre du projet COGGEN-Afrique, notamment la gouvernance des données génétiques, le consentement des patients, l’encadrement des usages secondaires et la sécurisation des trajectoires de recherche.
