La génomique s’impose progressivement comme un pilier des politiques de santé publique. En Afrique, cette évolution pose une question centrale : la maîtrise des données génétiques. À mesure que le séquençage progresse, la capacité des pays à contrôler, analyser et exploiter ces données devient un enjeu sanitaire, scientifique et stratégique.
Les données génétiques présentent une particularité majeure. Leur valeur ne disparaît pas avec le temps, elle s’accroît. Lorsqu’elles sont traitées à l’étranger, les pays africains perdent une partie de leur autonomie décisionnelle. Cette dépendance freine l’adaptation des innovations médicales aux réalités locales et expose les populations à des usages non maîtrisés de données sensibles.
Cette situation est d’autant plus critique que le continent africain concentre une diversité génétique exceptionnelle. Pourtant, la majorité des recherches génomiques mondiales reposent encore sur des populations non africaines. Ce déséquilibre crée des biais scientifiques et limite l’efficacité des stratégies de prévention, de diagnostic et de traitement appliquées localement.
Face à ces limites, de nouvelles approches méthodologiques émergent. Elles visent à exploiter les données de séquençage sans dépendre de registres généalogiques complets, souvent inexistants. Ces outils ouvrent la voie à un diagnostic plus précoce, à une prévention mieux ciblée et à des études cliniques plus représentatives des populations africaines.
C’est dans ce contexte que Santé Mag a échangé avec le Dr Jan-Cedric Hansen, PH Geriatre, Consultation Mémoire, Directeur Médical et Coordonnateur du READ DNA, présenté comme une initiative pionnière en matière de bioéthique appliquée à la génomique en Afrique.
Le Dr Hansen détaille les enjeux de la souveraineté génétique, les apports concrets de READ DNA pour les systèmes de santé africains et les perspectives de collaboration avec le Maroc et la région.
Santé Mag : Pourquoi la souveraineté des données génétiques est-elle devenue un enjeu majeur pour les pays africains ?
Dr Hansen : La souveraineté des données génétiques s’impose aujourd’hui comme un enjeu stratégique pour les pays africains, une conviction que nous partageons pleinement au sein de READ DNA by StratAdviser. Cette priorité n’est pas seulement théorique pour nous : elle s’incarne à travers l’engagement concret de nos équipes. Parmi nos acteurs clés figure le Pr Jean-Marie Carrara, né au Maroc, dont l’expertise et les liens avec le continent enrichissent notre approche. À titre personnel, j’enseigne chaque année au sein de l’Université Senghor, sur ses campus africains, ce qui me permet de mesurer directement les défis et les opportunités liés à la maîtrise locale des données génomiques. Plusieurs raisons expliquent cette priorité croissante.
D’abord, elle répond à un impératif d’autonomie scientifique et médicale. Les pays africains cherchent à développer leurs propres capacités d’analyse génomique afin de réduire leur dépendance aux infrastructures étrangères, souvent coûteuses et peu adaptées aux spécificités génétiques des populations locales. Cette dépendance limite non seulement l’accès aux innovations médicales, mais perpétue également une fracture technologique et sanitaire. De plus, les données génétiques, contrairement à d’autres types de données, gagnent en valeur avec le temps. Leur maîtrise locale devient donc essentielle pour éviter une appropriation définitive par des acteurs externes, susceptibles d’en faire un levier économique ou géopolitique.
Ensuite, la souveraineté des données génétiques constitue une question de protection des populations. Ces données, hautement sensibles, peuvent être détournées à des fins discriminatoires ou commerciales si elles ne sont pas encadrées par des régulations locales strictes. Une gouvernance souveraine permet d’aligner leur utilisation sur les politiques nationales de santé publique, en garantissant que les intérêts des citoyens priment sur ceux des acteurs privés ou étrangers.
Par ailleurs, la diversité génétique africaine, façonnée par des millénaires d’histoire et d’adaptation à des environnements variés, nécessite des recherches locales capables d’identifier les facteurs influençant l’expression du génome. Une maîtrise locale des données permet d’adapter les soins et les innovations médicales aux besoins spécifiques des populations, en évitant les biais liés à des études menées principalement sur des cohortes non africaines.
Enfin, cette souveraineté favorise une répartition plus équitable des avancées médicales issues de la génomique. Elle permet aux pays africains de participer activement à la révolution de la médecine personnalisée, tout en réduisant les inégalités d’accès aux technologies de pointe.
Santé Mag : Qu’apporte la méthodologie READ DNA par rapport aux approches classiques d’analyse génomique ?
Dr Hansen : La méthodologie READ DNA se distingue par une approche innovante qui répond aux limites des méthodes traditionnelles d’analyse génomique, notamment dans des contextes où les données généalogiques sont incomplètes ou absentes.
Elle repose d’abord sur une analyse bayésienne des données issues du séquençage haut débit, qu’il s’agisse d’ADN codant ou non codant. Cette méthode permet d’identifier des liens familiaux méconnus, même en l’absence d’arbres généalogiques exhaustifs ou de registres d’état civil fiables. Elle réduit ainsi de manière significative les biais de sélection dans les études cliniques, qui reposent souvent sur des cohortes peu représentatives des réalités locales.
READ DNA se distingue également par sa capacité à détecter des cas familiaux non déclarés. Cet aspect est crucial pour les maladies à composante génétique, comme la maladie d’Alzheimer, où la distinction entre cas sporadiques et cas familiaux reste difficile sans données généalogiques complètes. Dans de nombreux contextes africains, marqués par des structures familiales complexes et des registres incomplets, cette innovation ouvre la voie à des diagnostics plus précis et à des stratégies de prévention mieux ciblées.
Un autre apport majeur réside dans la précision générationnelle. La méthodologie permet de déterminer avec exactitude le nombre de générations séparant des individus apparentés. Cette avancée est inédite pour les études épidémiologiques et cliniques. Elle offre un éclairage nouveau sur l’origine et l’évolution des mutations, en identifiant la génération à laquelle une mutation est apparue ou a disparu, ce qui améliore la compréhension des mécanismes de transmission.
READ DNA se distingue par son applicabilité en routine. La méthode est utilisable dès que des données de séquençage haut débit sont disponibles. Elle reste donc adaptable à différents contextes techniques et organisationnels, ce qui en fait un outil pertinent pour des systèmes de santé disposant de ressources limitées.
Santé Mag : Quels usages concrets pour les systèmes de santé africains, notamment en prévention et en diagnostic ?
Dr Hansen : Pour les systèmes de santé africains, la méthodologie READ DNA ouvre des perspectives concrètes susceptibles de transformer la prévention et le diagnostic, dans un contexte marqué par la transition démographique et l’allongement de l’espérance de vie.
Un premier usage concerne le diagnostic précoce. En identifiant des prédispositions génétiques à des maladies comme Alzheimer ou d’autres pathologies neuroévolutives, READ DNA permet de repérer des risques chez des individus dont les antécédents familiaux sont mal documentés. Cette approche est particulièrement pertinente dans des contextes où les arbres généalogiques restent incomplets et où le vieillissement de la population rend ces pathologies plus fréquentes.
En matière de prévention ciblée, la méthodologie permet de concevoir des programmes adaptés aux profils génétiques locaux. En identifiant des marqueurs de vulnérabilité spécifiques, les autorités sanitaires peuvent anticiper les besoins de la population et optimiser l’allocation des ressources. Cette dimension est essentielle dans un continent où la diversité génétique rend les approches standardisées souvent peu efficaces.
READ DNA contribue également à améliorer la qualité des études cliniques. En limitant les biais de recrutement liés aux liens familiaux non identifiés, la méthodologie renforce la fiabilité des essais et permet de suivre la persistance des mutations dans le temps. Cela facilite le développement de traitements mieux adaptés aux populations africaines.
READ DNA favorise le renforcement des bases de données locales. En alimentant des biobanques génétiques africaines, elle jette les bases d’une médecine personnalisée ancrée dans les réalités du continent et réduit la dépendance aux infrastructures étrangères.
Santé Mag : Comment garantir l’éthique et la protection des données dans un contexte d’infrastructures inégales ?
Dr Hansen : Cette question dépasse le champ d’expertise direct de READ DNA, qui se concentre sur l’interprétation des données issues du séquençage haut débit. Néanmoins, notre engagement en matière d’éthique et de protection des données est sans ambiguïté.
Nous nous adaptons systématiquement aux choix opérés par chaque État souverain. Qu’il s’agisse de centres de données locaux, de solutions blockchain ou d’autres infrastructures sécurisées, nous travaillons dans le respect strict des cadres réglementaires nationaux. Nos analyses reposent sur des données anonymisées et nous refusons catégoriquement l’accès aux clés de décryptage, afin de garantir la confidentialité des informations sensibles.
Par ailleurs, nous participons activement au transfert de compétences vers les acteurs locaux, afin de renforcer leur autonomie et leur capacité à maîtriser les enjeux éthiques de la génomique. Nous recommandons également la mise en place de mécanismes d’audit indépendants pour vérifier la conformité des protocoles et la sécurité des données, tout en rappelant que la sensibilisation des populations et des professionnels relève avant tout des autorités publiques.
Notre approche consiste à nous intégrer aux dispositifs existants, tout en promouvant les meilleures pratiques internationales, afin de concilier innovation scientifique et respect des souverainetés nationales.
Santé Mag : Quelles perspectives voyez-vous pour une collaboration avec le Maroc ou une stratégie régionale ?
Dr Hansen : Le Centre Mohammed VI de Recherche et d’Innovation (CM6RI) représente un partenaire stratégique pour READ DNA, en raison de sa vision alignée sur les enjeux de souveraineté scientifique et de médecine personnalisée en Afrique.
À travers la Fondation Mohammed VI des Sciences et de la Santé (FM6SS), le Centre développe une approche interdisciplinaire reposant sur des plateformes de pointe en séquençage génomique, biobanques, bio-informatique et intelligence artificielle. Des projets comme le Projet du Génome Marocain ou le hub de médecine de précision s’inscrivent pleinement dans notre méthodologie de congruence génétique et généalogique.
Les collaborations existantes avec la Société Marocaine de Génétique Médicale, ainsi que la création d’une biobanque nationale, constituent des leviers concrets pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies génétiques rares. READ DNA pourrait contribuer à la valorisation de ces données, dans le respect des principes d’éthique et de souveraineté.
L’Université Mohammed VI Polytechnique (UM6P) a également lancé une plateforme panafricaine de recherche expérimentale dotée de technologies avancées. Une collaboration avec READ DNA permettrait d’enrichir cette initiative par une analyse approfondie des données génomiques, en lien avec les priorités de santé publique du continent.
Un premier échange avec le Pr Saber Boutayeb, directeur général du Centre Mohammed VI de Recherche et d’Innovation (CM6RI), a confirmé l’intérêt mutuel pour une collaboration. La prochaine étape consistera à concrétiser cette dynamique par des projets pilotes, afin de démontrer l’apport de READ DNA au renforcement des capacités locales.
