À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, célébrée le 28 février, l’Alliance Marocaine des Maladies Rares (AMRM) a lancé un appel à une mobilisation accrue en faveur des patients et de leurs familles. L’organisation alerte sur les défis médicaux, sociaux et diagnostiques persistants liés à ces pathologies au Maroc.
Dans un communiqué, sa présidente, le Dr Khadija Moussayer, met en lumière l’ampleur de la charge sanitaire et sociale associée aux maladies rares. Selon les données relayées par l’Alliance, ces pathologies entraînent un handicap quotidien dans plus de 65 % des cas, menacent directement la vie dans près de la moitié des situations et peuvent réduire significativement l’espérance de vie.
Un impact sanitaire particulièrement préoccupant chez l’enfant
L’AMRM souligne que les maladies rares constituent un enjeu majeur de santé publique, notamment en pédiatrie. Elles seraient impliquées dans une part importante des décès précoces, en particulier avant l’âge d’un an et durant la petite enfance.
La diversité des symptômes et l’atteinte de plusieurs organes compliquent fortement le diagnostic. Cette complexité clinique favorise l’errance diagnostique et retarde l’orientation vers une prise en charge adaptée.
Ces retards peuvent entraîner des complications graves, incluant des atteintes irréversibles d’organes vitaux ou une dégradation rapide de l’état de santé. Dans ce contexte, l’amélioration du diagnostic précoce apparaît comme un levier essentiel.
Des insuffisances structurelles dans l’écosystème de prise en charge
L’Alliance identifie plusieurs lacunes majeures dans le parcours de soins des patients atteints de maladies rares au Maroc. L’absence de dépistage néonatal élargi et le manque de centres de référence spécialisés figurent parmi les principales limites du système actuel.
L’accès restreint aux médicaments orphelins constitue également un frein important à la prise en charge thérapeutique. Ces contraintes accentuent les inégalités d’accès aux soins et alourdissent la charge pour les familles concernées.
À travers cet appel, l’organisation plaide pour la mise en place d’un plan national dédié, intégrant diagnostic, accès aux traitements et structuration des centres spécialisés, afin d’améliorer durablement la qualité de vie et la prise en charge des patients au Maroc.
