Le Maroc s’apprête à célébrer, le 24 février à Casablanca, la cinquième Journée nationale des maladies rares. Un rendez-vous symbolique, qui met en lumière une réalité encore trop peu visible : celle de près de 3 millions de Marocains vivant avec une maladie rare, souvent sans diagnostic précis, ni traitement adapté.
Les maladies rares désignent un ensemble hétérogène de plus de 7.000 affections, souvent d’origine génétique, dont plus de la moitié apparaissent dès l’enfance. Elles peuvent toucher n’importe quel organe : système immunitaire, métabolisme, respiration, vision… Leur point commun ? Des parcours de soins chaotiques, des errances diagnostiques parfois longues de plusieurs années, et une prise en charge encore largement insuffisante.
Au Maroc, l’absence de statut officiel pour ces maladies freine l’accès à des traitements pourtant disponibles ailleurs. De nombreux médicaments dits « orphelins », développés spécifiquement pour ces affections, restent inaccessibles, faute de reconnaissance ou de dispositifs de financement adaptés.
L’Alliance des Maladies Rares au Maroc en première ligne
Face à ce vide, l’AMRM (Alliance des Maladies Rares au Maroc) multiplie les actions de plaidoyer. Parmi ses revendications majeures : la reconnaissance des maladies rares comme affections de longue durée (ALD), l’instauration d’un statut pour les médicaments orphelins, ainsi qu’un dépistage néonatal systématique pour certaines maladies génétiques graves. Cette dernière mesure permettrait, selon les professionnels, de détecter plus tôt certaines pathologies et d’initier des traitements qui changent la trajectoire de vie des enfants concernés.
Le combat pour les maladies rares ne relève pas seulement du soin. Il s’agit aussi de justice sanitaire et de solidarité collective. Les personnes concernées sont souvent isolées, sans parcours de référence, confrontées à des coûts élevés pour des traitements ou bilans génétiques réalisés à l’étranger.
À l’heure où le Maroc amorce une réforme structurelle de son système de santé, la prise en compte des maladies rares représente un test de sa capacité à garantir une médecine équitable, pour tous, y compris les cas les plus complexes.
